Poner
un puente de comunicación, entre los padres que compartimos la
experiencia de tener un hijo especial, es tan importante; ya que cuando
nosotros recibimos la noticia de que nuestra hija Diana Laura había
nacido con una malformación en el cerebro, la cual le ocasiona
además de convulsiones, retraso en su desarrollo, uno piensa
que no hay nadie en el mundo que esté sufriendo lo que nosotros.
Nos sentimos solos, impotentes, y luego vienen las dudas referente al
diagnóstico que nos dieron: "¿y si el doctor se equivocó?",
"tal vez el aparato en el que le hicieron el estudio no es tan
moderno,..." todas las posibilidades caben en nuestra cabeza antes
de aceptar un diagnóstico tan duro. Recuerdo que la gente se
me acercaba tratando de darme palabras de alivio, y todo lo que me decían
me sonaba a frases vacías, y nunca olvidaré que alguien
me dijo: "tu sabes que tener un hijo así, es una bendición"
y yo me preguntaba ¿acaso me debo alegrar por tener un hijo enfermo?
¡pero que le pasa!.
Me
sentía enojada con los doctores, con la gente, con Dios. Luego
de visitar a varios especialistas, terminamos con el primero y con el
mismo diagnóstico. Yo tuve que superar esta etapa de duelo y
aceptar su enfermedad y concentrar todas mis energías en ayudarla.
Fue así como la empecé a llevar a estimulación
temprana, terapia física, ocupacional y ejercicios en la alberca;
ahí conocí a otros niños enfermos y me di cuenta
que no estaba sola y que no era la única que sufría. El
compartir mis experiencias con otros padres me ayudó a superar
más pronto esta etapa.
Llegaba
rendida a mi casa al medio día y Diana Laura también,
y no me di cuenta de que en mi afán por ayudarla estaba descuidando
mi casa, a mi esposo y a mi hija de seis años. Mi esposo se mostró
muy comprensivo nunca me exigió o reclamó nada y cooperaba
con las labores de la casa cuando podía; pero lo que me hizo
reaccionar fue, que un día estaba muy atareada no se en qué
en mi casa y no escuchaba que mi hija me hablaba, entonces ella se me
acercó llorando y me gritó: ¡como quisiera estar
enferma para que tú me hagas caso! Eso fue como una sacudida,
la abracé, le pedí perdón y me juré a mi
misma que no iba a permitir que ese sentimiento creciera en ella. Ahora
Diana Laura ya tiene tres años y medio, y tiene un hermanito
de un año; ya no asiste a tantas escuelas, yo le hago sus ejercicios
en mi casa y los combino con juegos con sus hermanos. Ellos están
aprendiendo que aunque no tienen una hermanita como las demás
niñas, también pueden jugar con ella de manera distinta.
Tener
un hijo especial, no debería ser como cargar una cruz, debemos
de integrarlo a las actividades de nuestra familia, no olvidarnos que
somos una familia, no aislarlo; es distinto a los demás, así
como nuestros otros hijos son distintos también, cada uno tiene
necesidades diferentes aunque sean "normales".
Tener un hijo especial,
me ha enseñado a valorar la vida de una manera distinta, es apreciar
lo valioso que es tener un cuerpo sano. Ahora los pequeños detalles
como ver sonreír a mis hijos, ver gatear a Diana Laura son la
felicidad máxima.
Laura B.