En esta ocasión, queremos dedicar el presente boletín, para hacer una reflexión en torno al impacto social que provoca una enfermedad crónica o una discapacidad en los niños, y cómo les afecta tanto a ellos mismos y a sus familias.

        Es lamentable comprobar, concretamente en nuestro medio, el trato tan poco humano (salvaje podríamos decir), que en ocasiones se les da a estos niños que padecen alguna enfermedad crónica o discapacidad, y que han sido consideradas estigmatizantes; tales como: la epilepsia; algún déficit cognitivo conductual, como el retraso mental; de origen cromosómico como el Síndrome de Down y el de Cromosoma X Frágil; un trastorno en el desarrollo, como el autismo; o neuromotor, como la parálisis cerebral. O bien, enfermedades de otra índole, que no dejan secuelas neurológicas y son altamente estigmatizantes por el hecho de manifestarse en la piel, como el vitiligo. Donde el rechazo social con frecuencia afecta más que la misma enfermedad o discapacidad.

        Una muestra de lo anterior, lo podemos observar en los reportes que dan los padres y los propios niños, de lo que tienen que enfrentar cotidianamente. Algunos de ellos han quedado registrados en las respectivas secciones de este boletín.

        Pensamos que, como sociedad, no hemos cambiado mucho desde los primeros tiempos, cuando los hombres primitivos tenían que encerrarse en sus cuevas, porque padecían alguna enfermedad; pues no se veía como algo natural.

        Incluso, en la actualidad, nos encontramos muy lejos de tener un sentido social, de vida comunitaria; donde entre otras cosas, exista el interés por el bienestar de todos, especialmente de aquellos más vulnerables. Donde se viva un espíritu de reciprocidad y ayuda mutua.

        No obstante, necesitamos crear un contexto, en el que surjan alianzas, que promuevan el apoyo mutuo, por lo menos respecto a estos niños y sus familias.

        Lo fundamental es, que aquellos que lean la presente publicación, también compartan sus propias experiencias con estos padres, quienes han tenido el valor de mostrar sus sentimientos y experiencias. Y de esa manera, se socialice la información que se va generando, para que pueda ser de utilidad a quienes les afectan dichas condiciones.

        Nuevamente, nuestra intención es sensibilizar tanto a las personas que rodean al niño con alguna condición estigmatizante, así como a la comunidad en general; para que muestren un trato de mayor respeto por estas personas, tanto de niños como de los adultos.

Los editores:
Dra. Ana Silvia Figueroa D.
Dr. O. A. Campbell A.