Dra. Ana Silvia Figueroa D.

        Las familias que tienen un niño con una enfermedad crónica, o bien con una discapacidad, pueden encontrar una variedad de obstáculos para obtener apoyo. La cantidad de tiempo y energía consumida en atender directamente a las necesidades del niño, y la tendencia de nuestra sociedad a estigmatizar o excluir a las personas con estas condiciones, son únicamente dos ejemplos de esos obstáculos.

        Muchos estudios muestran que, las habilidades de las familias para hacer frente con las discapacidades de sus hijos, están relacionadas con el nivel de apoyo disponibles a éstas. Por apoyo social se entiende: la ayuda y asistencia emocional, física, de información, instrumental y material, proporcionada por otros, para mantener la salud y el bienestar; promover adaptaciones de los eventos de la vida, y fomentar el desarrollo de una forma adaptativa.

        Una variedad de teorías tienen señalado como fundamental, los efectos positivos del apoyo social. Entre estos, se ha identificado como una forma de reducir la vulnerabilidad de los estresores internos y externos. También se ha señalado que, la suficiencia de apoyo social percibido, tiene más relevancia en la habilidad de la familia a adaptarse, que la severidad de la discapacidad del niño; asimismo, del ajuste marital y de la calidad de la paternidad.

        No obstante, el poseer una enfermedad, desventaja, o deficiencia, impone varias clases y grados de restricciones en la vida de las personas. El estigma de tener esta condición, agrega cargas adicionales, con frecuencia mucho mayores que aquellas causadas por el trastorno mismo.

Como se define el estigma.
        El estigma es considerado como una "marca de vergüenza o desvalorización". También como las percepciones negativas y conductuales, de la gente llamada "normal" a individuos que son diferentes a éstos. Son atributos no deseables, incongruentes con nuestro estereotipo de lo que una persona debería ser. Cuando un extraño está presente ante nosotros, y muestra un atributo que lo hace diferente de los demás, lo convierte en alguien menos atractivo. De ese modo dejamos de verlo como una persona total y corriente para reducirlo a un ser menospreciado. Un atributo de esa naturaleza es un estigma, en especial cuando él produce en los demás, a modo de efecto, un descrédito amplio; a veces también recibe el nombre de defecto, falla, o desventaja. Esto constituye una discrepancia especial entre la identidad social virtual y la real.

Respuesta social a los enfermos.
        Así, tenemos que, los encuentros con enfermos crónicos, e individuos con alguna discapacidad, causan ansiedad y aprensión; destruyen el sueño de que la vida es justa. La gente enferma, nos recuerda nuestra mortalidad y vulnerabilidad; por consiguiente, la gente "normal" con frecuencia evita el contacto con dichos individuos.
        Cuando un estigma está presente, la característica desacreditadora es tan poderosa que eclipsa otros rasgos, y se vuelve el enfoque de evaluaciones personales. Este rasgo, o diferencia, es bastante poderoso para romper el reclamo de los otros atributos.

        Los valores de nuestra sociedad, contribuyen a la percepción de estas condiciones estigmatizantes. Esto es, la cultura dominante enfatiza cualidades de juventud, belleza, y realización personal. La historia nos ofrece héroes que son fuertes, productivos y saludables. La televisión y las revistas muestran cotidianamente que la perfección física es la norma, en contra de la cual todos deben ser medidos. Sin embargo, los valores sociales chocan con la realidad de las personas que padecen dicha condición.
        Una condición estigmatizante tiene un profundo impacto, tanto en los individuos afectados como en los considerados normales. Los efectos deben ser confrontados cuando esas personas se encuentran una a otra. Las respuestas varían con el particular estigma, y el condicionamiento pasado de las personas consideradas normales. Desafortunadamente, esas reacciones son generalmente negativas, ya que el estigma normalmente identifica a un individuo como desacreditado. Dichas reacciones generalmente tienden a: desvalorizar, estereotipar y etiquetar.