Este quinto boletín, que cierra el primer año en el cual surge nuestro proyecto: ir más allá de el manejo tradicional de diagnóstico y tratamiento; recuperando las experiencias que viven las personas con respecto a las enfermedades de sus hijos, y las de ellos mismos. Ha ido poco a poco cobrando interés, principalmente en los padres que tienen un hijo con alguna enfermedad neurológica.

        Sin embargo, aún hace falta demasiado esfuerzo para sensibilizar a la población en general, sobre estos problemas.

        Estamos conscientes que uno de nuestros más difíciles deberes como seres humanos es escuchar las voces de aquellos que sufren. Estas voces son fáciles de ignorar, porque con frecuencia expresan lo que nosotros más bien tratamos de olvidar o ignorar: nuestra propia vulnerabilidad. Escuchar es difícil, pero también es un acto moral fundamental.

        Este espacio queremos dedicarlo precisamente, para resaltar la importancia de las historias sobre experiencias de enfermedades, que tanto padres como los mismos niños comparten con nosotros.

        Una buena historia, señala Arthur Frank, dice implícita o explícitamente: “yo te diré no lo que tú quieres oír, sino lo que yo sé que es cierto porque lo viví. Esta verdad te podrá molestar, pero al final no puedes ser libre sin ello, porque tú lo sabes ya, tu cuerpo lo sabe ya”.¹

        El contenido que dichas historias ofrece es muy valioso por una variedad de propósitos: Al que cuenta, le es útil para reordenar su historia de vida. Escribir su experiencia le permite crear un camino a la memoria, los sentimientos, y pensamientos; permitiéndole descubrir, explorar, clarificar, y hacer conexiones con el presente. Asuntos, ideas, inspiraciones de los que son conscientes, pero parecen problemáticos o difíciles de comunicar, pueden de este modo ser expresados.

        Proporciona un poderoso medio de comunicación y comunión con compañeros pacientes, profesionales, parientes y amigos. Como una guía a otros a quienes seguirán ese trayecto. Para proveer a los cuidadores (profesionales de la salud) un entendimiento de lo que es la experiencia de la enfermedad. Y, finalmente, para aquellos quienes buscan entender la naturaleza de dichas experiencias.

        Queda mucho camino por recorrer, el esfuerzo personal es grande y solitario; los recursos son escasos. El deseo de hacer algo útil para los demás es recompensado cuando nos hacen saber que nuestro trabajo ha logrado mejorar, aunque en mínima parte, sus experiencias.

Los editores:
Dra. Ana Silvia Figueroa D.
Dr. O. A. Campbell A.