Hermosillo, Sonora, México.
Con el presente número, estamos llegando al segundo año consecutivo de circulación de nuestro Boletín Contactando, el cual representa para nosotros, un espacio de expresión de los problemas más comunes observados en la práctica diaria; brindando la oportunidad a los pacientes mismos, sus familiares, y al personal de salud, de manifestar sus experiencias y compartirlas con aquellos interesados. Asimismo, ofrecer al lector, un acercamiento a la información que consideramos puede serle de utilidad. Se continúa manteniendo la misma finalidad: de respeto a esta confianza de expresarse y de no lucro, elementos que a nuestro juicio han sido y son básicos para la existencia de este boletín.
Es importante mencionar que, en nuestra práctica clínica, uno de los problemas que con mayor frecuencia atendemos es el de la epilepsia; el cual se ha convertido desde tiempos históricos, en terreno fértil para reproducir mitos, estigma y exclusión. Aunque sondeos periódicos internacionales han mostrado mejoras en las actitudes públicas hacia el conocimiento de la epilepsia, este es todavía un trastorno mal entendido y estigmatizante.
Por otra parte, sabemos que resulta fundamental, en la atención de pacientes con epilepsia, además de una entrevista y exploración física del paciente, la realización de estudios de gabinete, con el fin de elegir el tratamiento farmacológico. Pero también es primordial, atender los aspectos psicológicos, emocionales, sociales y culturales que representan la manera en que se enfrentan cotidianamente la enfermedad, por aquellos que la padecen, así como sus familiares y personas que se encuentran a su alrededor.
Consideramos que en tanto el modelo médico, continúe abordando la epilepsia desde el enfoque de diagnóstico y tratamiento farmacológico; y no incluya en su plan terapéutico los aspectos antes mencionados,
su compromiso para con los pacientes continuará siendo muy limitado, con sus esperadas consecuencias. No se trata sólo de mantener sin crisis a los pacientes, y con ello hablar de éxito; sino asumir la responsabilidad de comprender lo más profundamente posible el padecimiento (cómo se vive la enfermedad en el día a día: en el ámbito familiar, escolar, laboral, social, etc.,).
Así, resulta claro que el modelo médico resulta insuficiente, puesto que no permite abordar estos campos; al médico no se le entrena, en su formación médica, para manejar esta enfermedad desde un enfoque que no sea el de controlar las crisis.
Así es, como otras disciplinas del conocimiento han estado demostrando que existe una enorme cantidad de problemas no resueltos.
La prueba más contundente de esto, es la extensa publicación de artículos relacionados con el diagnóstico y tratamiento; y la escasa cantidad de investigaciones en el área psicológica, social y cultural de la epilepsia. Incluso dentro de estas últimas, se ha dado un estancamiento al estudiar sólo una dimensión, de las múltiples, que rodean a la enfermedad. El enfoque actual es una acentuación y apreciación en las diferencias; reconociendo que las experiencias de vivir con este padecimiento son extremadamente diversas, y únicas para quienes las padecen.
El lector podrá constatar lo anterior, al leer las narraciones escritas por los familiares y los mismos pacientes, de lo que ha significado para ellos vivir con esta enfermedad. Las cuales reflejan, entre otros aspectos relevantes, desde el desconocimiento social de la enfermedad, hasta el rechazo y los malos tratos por parte de quienes los rodean.
Nuestro objetivo es sensibilizar a la comunidad, a través de compartir dichas experiencias: obtener una mayor comprensión y empatía, para que les brinden un mejor trato y mayor respeto a estas personas y sus familias.
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Los editores:
Dra. Ana Silvia Figueroa D.
Dr. O. A. Campbell A.