Es frecuente la discriminación social en contra de estas personas, debido al temor hacia las crisis y a la falta de conocimiento acerca de la misma enfermedad. La atribución histórica de las crisis a locura, brujería o fuerzas sobrenaturales permanece como fundamento para el estigma contemporáneo. Aunque sondeos periódicos internacionales han mostrado mejoras en las actitudes públicas hacia el conocimiento de la epilepsia, este es todavía un trastorno mal entendido y estigmatizante (26).

La experiencia de vivir con epilepsia

Dado que no existe un solo tipo de epilepsia, sino una variedad de ellas: alrededor de 29 diferentes formas, de acuerdo a los epileptólogos; las cuales han sido clasificadas según la edad de comienzo, duración, grado de pérdida de conciencia, patrón y sitio de origen en el cerebro. Y divididas en: crisis generalizadas, incluyendo convulsiones tonico-clonicas donde el paciente cae al piso inconsciente, antiguamente conocidas como gran mal; ausencias o petit mal, son crisis que duran solamente unos pocos segundos; y crisis focal o parcial, las cuales comprenden crisis motoras, sensoriales, psicomotoras y otras relacionadas con la localización de las crisis. Así mismo, se producen diferentes experiencias de acuerdo a dicha variedad (27,28).

La experiencia de la epilepsia no es común, más bien es poco común en el sentido de que el padecimiento no es experimentado del mismo modo por los individuos. Además de lo anterior, hay diferencias en cuanto a la edad de comienzo y efectividad del tratamiento; como género, raza, etnicidad, y varias otras características y contingencias de la vida que juegan un rol único en la experiencia de la epilepsia (27).

El contexto social, económico, histórico influye en cómo se vive la experiencia de esta enfermedad. Por poner un ejemplo, el hecho de que el cabeza de familia sea la madre, que además no cuente con un salario o éste sea insuficiente, y además el apoyo familiar y social sea escaso o inexistente provoca que la enfermedad se viva de manera más crítica (como se podrá apreciar en las narraciones escritas por los mismos familiares y pacientes, en las siguientes secciones del boletín).

El que no existan antecedentes (nos referimos a nuestra comunidad), o prácticas culturales en torno a esta enfermedad; como sucede en otros países en desarrollo como en África, India, China, Sudamérica; o en diferentes comunidades indígenas alrededor del mundo, resulta ser menos dramático, más tolerable. Puesto que en esos lugares, el paciente no tiene acceso a ninguna de las actividades de una persona “normal”; tales como: educación, convivencia social, posibilidad de matrimonio, empleo, servicios de salud, etc.(28-35). Sin embargo, esa falta de tradición en nuestras comunidades, no significa que sea menos dañino; ya que el desconocimiento de la enfermedad y la poca sensibilidad hacia el sufrimiento del otro por parte de la población, incluyendo al personal médico, deteriora tanto la vida del paciente como de su familia.

En nuestro caso, a través del estudio de las experiencias con nuestros pacientes, hemos podido comprobar que éstas han sido afectadas no sólo por las actitudes de rechazo (constituidas tanto por la desinformación como por la falta de sensibilidad hacia el sufrimiento del otro), sino también por el contexto (social, económico, cultural, histórico) en el cual se desarrollan. Además nos hemos dado cuenta, que no es suficiente con tener la “tecnología de punta”; así como la nueva farmacología, si éstas no son utilizadas de manera apropiada, o no están al alcance de aquellos que más lo necesitan.

Es necesario reconocer que, la experiencia de vivir con epilepsia, no tiene un significado homogéneo en quienes la padecen; sino que por el contrario, es construido como un fenómeno social heterogéneo (36). Por tanto, el conocer tal diversidad, redundaría en una mayor comprensión del padecimiento por aquellos que rodean al paciente; tanto personal médico, familiares, como población en general; lo cual, queremos pensar, repercutiría en un cambio de actitud hacia estas personas y un mejor manejo de la enfermedad.