Tenemos que la epilepsia comprende un grupo heterogéneo de trastornos, representando un vasto rango de tipos de convulsiones y frecuencias. Mientras que muchos niños con epilepsia llevan vidas relativamente normales: aproximadamente el 80% de los niños, y tienen un pronóstico favorable de su padecimiento a largo plazo; es decir, se mantendrán sin medicamento después de haberlo tomado después de tres años, con buen control de sus crisis. Una minoría significativa frecuentemente se encuentra preocupado con su condición, y limitados en sus actividades normales; por lo tanto se considera que tienen condiciones severas. Más comúnmente la severidad es considerada en función de la frecuencia de las crisis. Otros indicadores de severidad pertenecen a la intensidad, e incluyen la ocurrencia de convulsiones generalizadas, la ocurrencia y frecuencia de caídas, heridas, incontinencias o automatismos; y la longitud de tiempo requerido para recuperarse posterior a la convulsión. Por extensión, la severidad es relacionada con el control de las crisis; de este modo, los niños que tienen crisis intratables o difícil de tratar se considera que tienen epilepsia severa (19).

Para el niño con epilepsia y su familia, la severidad tiene implicaciones más allá de la experiencia de las convulsiones. Los niños con epilepsia severa con frecuencia tienen deterioros neurológicos asociados, retraso en el desarrollo y/o problemas psicosociales. Efectos sobre el desarrollo del cerebro tales como: déficits intelectuales, trastornos de memoria, aprendizaje, atención y conducta; deterioros motores que pueden producirse por las mismas convulsiones, de un defecto de base en el cerebro, o de medicamentos utilizados para tratar dichas condiciones. Finalmente, la experiencia psicológica y social de la epilepsia, incluyendo la reducida independencia, restricciones en actividades, frecuentes hospitalizaciones, estigma y aislamiento social, tiene el potencial de limitar el desarrollo de la infancia y decrementar la calidad de vida del niño y su familia (19).

El manejo que se ha llevado tradicionalmente del paciente con epilepsia se ha enfocado principalmente en el ajuste de la medicación: basado en tipo, severidad y frecuencia de las crisis. Las crisis y su tratamiento tienen un impacto en muchos otros ámbitos en la vida de los pacientes (20). Desafortunadamente, la aproximación médica de la epilepsia se enfoca casi exclusivamente al aspecto físico (21), la evaluación clínica se basa en la historia obtenida del paciente, la exploración física del mismo, y los estudios de laboratorio. El tratamiento se fundamenta en el resultado de los estudios, y al evaluar los aspectos clínicos de cada paciente (22).

Los límites del tratamiento médico no abarcan aspectos psicosociales, siendo esta dimensión, donde los pacientes experimentan los mayores problemas; y los médicos reciben la menor educación en torno a ellos (23). No sólo el número y tipo de “ataques” en una persona, puede reflejar el impacto de la epilepsia en ésa misma. Por el contrario, es necesario, una valoración de conjunto del paciente; incluyendo, además de lo médico, los aspectos psicosociológicos (24).

Discriminación social como consecuencia del desconocimiento

En términos de conocimiento y aceptación social, numerosas encuestas son llevadas a cabo en poblaciones generales en diferentes partes del mundo no industrializado, sugiriendo que las personas con epilepsia son vistas con actitudes que se vuelven un terreno para reproducir mitos, estigma y exclusión. No obstante, más desalentador es la evidencia que sugiere que, en promedio, los médicos en países en desarrollo todavía guardan actitudes negativas hacia las personas con epilepsia. Se ha dicho que el mejor antídoto a esas actitudes negativas es asegurar que los pacientes entiendan exactamente qué es la epilepsia, sin semejante conocimiento, es probable que ellos mismos se conviertan en víctimas de los conceptos erróneos de los otros (25).