Muchas veces me dijeron que los que dicen tener una cura para esta enfermedad son charlatanes, que sólo engañan a la gente para sacarle su dinero. Que se aprovechan de la desesperación de uno, para engañarla y jugar con su salud, con el tiempo y con las ilusiones. Que el tratamiento que le daban a mi hija no le iba a servir, y que sí le iba a dañar su organismo. Me dediqué a buscar información sobre esta enfermedad, los tratamientos que existen, los por qué de esta enfermedad, etc, etc, etc. Y al final de todo, decidí que debía probar.
La niña estuvo en tratamiento por dos años. Y su vitiligo que era muy agresivo se detuvo, y se ha mantenido estable. El tratamiento logró que mejorara en buena parte de su cara y de su cuello. Lamentablemente, no sabemos porque su mejoría se detuvo y hasta la fecha no hemos logrado mayor avance. Así es esta enfermedad, muy caprichosa...
También, algo importante fue que la cambiamos de escuela. Me fui buscando una en donde creyera que tenían la preparación suficiente y el apoyo que ella necesitaba. Por fin encontré una donde la ayudaron muchísimo, y donde la amistad y el respeto entre los otros niños era algo muy importante. Al principio fue muy difícil para la niña porque estaba muy asustada; pero con el pasar de los días empezó a hacer amiguitos, y al final del curso ya era una de las niñas que buscaban mucho para jugar.
Ahora la niña sigue con tratamiento, no le gusta mucho, pero desea curarse; y por supuesto que no le gusta que le digan cosas desagradables, pero piensa que está tomando sus medicinas y que como otras enfermedades que ha tenido, como la varicela o anginas, esta también se le va a quitar, sólo que va a tardar más tiempo. Eso, creo, la consuela un poco...
Yo sólo quisiera que los médicos entendieran que no nos cierren las puertas tan duramente. Que quizá ellos no tengan la solución, pero tal vez otros sí lo estén intentando. O que si médicamente no pueden hacer nada, quizá sepan de alternativas, de grupos de apoyo; quizá el desarrollo de alguna otra habilidad que pudiera servir como terapia psicológica. A las personas que vamos con una enfermedad y sólo nos dicen que no se puede hacer nada, se nos cierra el mundo. Quizá pudieran pensar un poquito en nuestra desesperación y darnos no esperanzas falsas, que no es lo que pido, sino otros caminos, otras opciones... Algo que podamos hacer, que pueda ayudarnos a lidiar con nuestro problema. Se que quizá eso no entre en sus obligaciones como médicos, pero sería mucho más humano.
Y a la gente que tiene que ver con la educación de los niños, que les enseñen que hay niños que quizá sean un poquito diferentes, ya sea por una enfermedad o simplemente porque son de otra raza, que se merecen todo nuestro respeto, que todos tenemos sentimientos; y que las burlas y los rechazos lastiman, y que nadie en este mundo es perfecto.