Intervenciones.
        Los individuos con condiciones crónicas, o discapacidades, usualmente reciben tratamientos médicos, pero pocas o nulas intervenciones para reducir los efectos del estigma asociado. Entre estas acciones se encuentran:

        a) desarrollar grupos de apoyo, compuestos por gente con condiciones similares, que producen una fuente de aceptación y apoyo para ambos: los individuos con una discapacidad y sus familiares.

        b) desarrollar el apoyo de otras personas significativas, personas que no llevan el rasgo estigmatizante pero son conocedoras del problema, y ofrecen un sensible entendimiento a individuos que llevan el rasgo. Por ejemplo, amigos cercanos, parientes, hermanos, esposos, padres, etc. Tienen la oportunidad de ser un poderoso apoyo, porque ellos pueden ver al ser humano que hay detrás del trastorno; es decir, ven primero a la persona antes que al enfermo. Sin embargo, no todos los parientes y amigos se pueden convertir en apoyo. Muchos no pueden tratar con la condición estigmatizada y tienden a separarse ellos mismos de la persona enferma. Amigos y extraños pueden tener dificultad, por ejemplo para aceptar a un niño con discapacidad, debido a que las discapacidades han sido por mucho tiempo asociadas con estigma.

        Tampoco todos los proveedores de cuidados de la salud pueden ser apoyo. Muchos de los que trabajan con enfermos crónicos o discapacidades, agravan la estigmatización de los pacientes por su falta de aceptación e insensibilidad.

        c) desarrollar grupos de defensa, personas quienes demuestran el concepto de este tipo de apoyo, son personas que por hablar en nombre de alguien en necesidad, defienden sus derechos; combinando experiencia profesional con un sensible entendimiento para hacer decisiones informadas; así como de lograr mejores condiciones de vida para estas personas: mejorando o cambiando las leyes, o las políticas de salud que los privan de sus derechos, mejoran la conciencia pública de estas condiciones, así como el conocimiento en los mismos médicos.

        Finalmente, aunque los valores y actitudes pueden estar cambiando, muchos estudios (nos referimos a estudios extranjeros, claro) muestran que la gente con diferencias físicas o mentales tienden a ser menos apreciadas que otros en la sociedad; la gente que es estigmatizada comúnmente encuentra dificultades en la interacción social. En nuestro país, dadas las condiciones de pobreza y marginalidad, la situación de estas personas es mucho más crítica que en esos países desarrollados. Sin embargo, se pueden retomar algunas de las acciones implementadas en esos países, que los ha llevado a crear organizaciones en las cuales han podido recibir apoyo.

        Para nuestro caso, el apoyo debe ser orientado a ayudar a las familias a vencer el estigma, por promover una conciencia pública e imágenes positivas de los niños con enfermedades crónicas o discapacidades. Esto sólo se puede lograr si, los mismos padres, adoptan un nuevo rol; que sea más activo, no únicamente como recipientes pasivos de los juicios populares y profesionales. Sino que logren organizarse en grupos de apoyo, y participen en el desarrollo de servicios directos para sus niños; asimismo, luchen por ellos, en defender sus derechos: por una mejor educación, atención médica, y un trato más justo y humano de parte de la sociedad en general.

B i b l i o g r a f í a

1. Campbell A OA, Figueroa D AS. El impacto del autismo en la familia. La percepción de los padres. Arch Neurocien (Mex) 2001;6(1):06-14.

2. Benjamin Rosalin, Baxter Christine. Families in Focus.
   Sociological Methods in early intervention. Austin: Pro-ed, 1996.

3. Goffman Irving. Estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires: Amorrortu editores, 1989.

4. Koegel Robert, Koegel, Lynn K. Teaching children with Autism.
   Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities. Baltimore: Paul. H Brookes Publishing Co, 1995

5. Morof Lubkin I. Chronic Illness. Impact and Interventions. London: Jones and Bartlet Publishers, 1995.

6. Wehmeyer Michael, Patton James R. Mental Retardation in the 21st. Austin: Century. Pro-ed. 2000.
   * Las ilustraciones fueron seleccionadas del libro Masterpieces of Western Art. Editado por Walther Ingo F. Editorial: Barnes and Noble Books. Italia,2000.