Mi nombre es Leonor. Soy madre de una niña con Esclerosis Tuberosa. Toda mi vida soñé con ser madre y nunca pensé que tendría una hija enferma, ni tan siquiera pasó por mi mente cuando estaba embarazada. Cuando me la diagnosticaron con esta terrible (para mi) enfermedad, digo terrible porque sólo yo como madre se lo que es tener un hijo enfermo. Ver como pasa crisis tras crisis y yo sin poder hacer nada por ella; sin más que mirarla y tocarle sus manos y pedirle a Dios que me ayude.

        Tengo la esperanza de que mi hija por lo menos se le retiren un poco las crisis. Cada mañana al levantarme y ver a mi hija dormida a mi lado, pongo mi mano sobre su cabeza y hago oración; por lo menos para que el Señor me escuche y ese día sea distinto a los demás; con la esperanza de que ese día no aparezca ninguna crisis.

        Para mí como madre de Paulina, todos los días me preguntaba por qué me había pasado esto a mí. Por qué la vida de mi hija era distinta a la de los demás niños.

        Siempre he esperado que un día salga de ella decirme: ¡Mamá te quiero!.

        Amo a mi hija por sobre todas las cosas. La acepto como es. Mi vida ha cambiado mucho desde que me dieron aquel diagnóstico; desde que supe lo que era esta enfermedad.

        El no saber lo que cada día puede pasarle me angustia; me paso mi vida pegada a ella por el miedo de saber que le puedan dar las crisis más fuertes y no me de cuenta.

        Admiro a las madres que tienen niños más enfermos que mi hija; tal vez pienso que si mi hija estuviera como tantos niños que he visto con otras enfermedades yo no podría resistirlo.

        Quisiera saber que va a pasar más adelante; quisiera saber si mi hija podrá estudiar como los demás niños, y si podrá hacer las mismas cosas.

        La vida a veces es dura, y es muy difícil aceptar esta enfermedad; pero no hay imposibles, espero que la ciencia avance cada día y un buen día esto tenga modo de curarse.

        Lo único que quisiera, es que estas crisis desaparezcan totalmente, y ver a mi hija jugar por lo menos y que no sienta ese miedo. Es triste querer ayudarla y no poder hacer nada. Hay momentos en los que pienso que tengo que aceptar las cosas como son y saber tratar a mi hija como una niña normal, sin siquiera pensar que está enferma.

        No me queda más que decir. Sólo sé que voy a luchar por sobre todas las cosas porque mi hija tenga todas las posibilidades de estar bien. Sé que voy a quererla y amarla no por lo que pudo ser, sino por lo que es. Ella es mi razón de vivir y voy a hacer todo lo que esté en mi alcance porque sea feliz.

Caborca, Son.