Daniel Enrique nació el 24/03/93 a las 4:45 p.m; pesó 3 kilos, midió 50cm. Daniel es nuestro primer hijo, de dos que tenemos. Él convulsionó a los 5 días de nacido. Nació un miércoles, pero nació muy morenito y amarillo: lo que era frente, nariz y barbilla. Sí lloró al nacer. Al ponerle la vacuna que les ponen al nacer no lloró. Dani dejó de comer el sábado y domingo, lo llevamos con doctores pero nos decían que era normal que un bebé dejara de comer. El domingo en la noche lo volvimos a llevar al doctor porque nos asustamos por los movimientos que hacía con su bracito, piernita, y los ojitos medio se le iban para arriba. Nadie nos dijo ese día que eran convulsiones. El lunes en la mañana lo llevamos al doctor, nos dieron leche, que porque no quería la mía; iba convulsionando y no le notaron nada. El mismo lunes en la tarde lo llevamos con el pediatra, nos atendió hasta las 7:00 p.m, y al entrar y verlo, él nos preguntó que desde cuándo estaba así; le dijimos que desde el domingo en la noche había comenzado a hacer así, nos dijo que el niño iba grave y nos mandó al DIF.

Nos dio una carta para que lo recibieran al llegar, allá nos regañaron porque nos dijeron que porqué nos esperábamos a última hora para atender a nuestro niño, que estaba muy grave. No nos daban esperanzas de que se lograra. Era desesperante, angustiante; cada vez que preguntábamos qué era lo que el niño tenía, nos decían una cosa nueva que tenía. Ya no queríamos ni preguntar. Duró 4 días en terapia intensiva, sólo lo podíamos ver a través de un cristal. Al quinto día lo pasaron al cuarto de recuperaciones, en una incubadora, allí sí podíamos entrar. Duró 3 días en la incubadora y después lo sacaron y duró 2 días más. Salió del hospital bien, sin medicamento ni nada, simplemente nos dijeron que lo cuidáramos; pero realmente no supimos que fue lo que le había pasado, no nos dieron un diagnóstico.

Después, antes de cumplir el mes de haber salido del hospital, vuelve a convulsionar, lo vuelven a internar, duró 6 días internado, salió muy bien, pero ya salió con medicamento. Tomaba ¼ de pastilla de Fenobarbital, una vez al día. Duró sin convulsionar 1 año 2 meses. Como estaba con tratamiento nunca nos imaginamos que sus convulsiones serían de difícil control; duró 8 meses seguidos convulsionando, después dejó de convulsionar 9 meses, y a partir a allí, cuando volvió a convulsionar, ya no ha dejado de convulsionar. Ha pasado por varios tratamientos, y realmente es desesperante el no poder controlarle las convulsiones.

Dani caminó a los 2 años, 2 meses; tiene estrabismo, retraso psicomotor, lo han operado dos veces de la vista, usa lentes. Y a causa de sus convulsiones se ha golpeado en su cabeza y cara. A pesar de que ya tiene 6 años, 1 mes que no deja de convulsionar, a aprendido a hablar algunas palabras, camina un poco más macizo, a aprendido algunas cosas, lo que nos desespera es que no se le retiran las convulsiones. Tal vez si Dani no convulsionara avanzara más rápido en su etapa de desarrollo. Sus convulsiones se le disminuyen a veces, pero no se le quitan. El diagnóstico que tengo de Dani es que tiene epilepsia de difícil control.

Hemos pasado por varias etapas con Dani; difíciles y buenas: nos emociona cuando lo vemos bien, pero repentinamente se nos pone mal, y eso nos descontrola. Quisiéramos saber si hay más opciones para él, tener más información sobre su enfermedad, saber cómo podemos ayudarlo más, porque él tiene muchas ganas de aprender. Cada logro que Dani tiene es una bendición para nosotros. Nos duelen mucho los golpes que se ha dado: se tumbó un dientito; dos veces se ha partido la barba y le han cocido dos veces; se ha partido la ceja izquierda, y le han cocido dos