MI EXPERIENCIA EN EL ÁMBITO DE LA PEDIATRÍA DESDE LA PERSPECTIVA DE LAS CIENCIAS SOCIALES Y LAS HUMANIDADES¹
Por: Ana Silvia Figueroa-Duarte²

Perspectiva desde las Ciencias Conductuales.

Mi experiencia en el área de la pediatría inició dentro del campo de la neurología pediátrica³, realizando mi servicio social como parte del programa de la Licenciatura en Psicología (de la Universidad de Sonora), en el Hospital Infantil del Estado de Sonora, en el período de noviembre de 1989 a mayo de 1990. Lo anterior, se llevó a cabo en el Servicio de Consulta Externa de dicho hospital, con niños y niñas que presentaban espasmo del sollozo (ES). También, como complemento de su atención, se realizaron visitas en los domicilios de cada una de las familias que conformaron el estudio, solamente de aquellas que residían en la ciudad, para informarnos del seguimiento de los casos.

Durante el tiempo en el que realicé dicha labor, solo existía un trabajo de investigación previo en el área de la psicología, y estuvo enfocado únicamente en eliminar la conducta problema con una técnica conductual llamada “time out” (“tiempo fuera”), considerada como un tipo de castigo. Por otro lado, nuestro trabajo consistió en ofrecer entrenamiento a los padres, madres y/o cuidadores(as), para que ellos mismos modificaran la interacción con sus hijos e hijas.

Dicha intervención trató de mostrar que, si bien el ES se presenta con manifestaciones de tipo biológico o físico, éste es mantenido por la inadecuada interacción padres/madres-hijo. Por lo cual, nuestra propuesta de tratamiento se enfocó en modificar esta interacción, a través del entrenamiento a los padres/madres con una selección de técnicas de modificación de conducta: extinción, reforzamiento de conductas alternativas o incompatibles y el modelamiento de conductas que no existían en el repertorio del niño/niña (mediante una evaluación de su desarrollo antes y después de la intervención); no solo se trató de eliminar las conductas indeseadas de éstos, sino sobre todo fomentar el desarrollo de las niñas y los niños.

Este programa realizado con niños y niñas con ES y sus familiares, formaría parte de mi Tesis de Licenciatura en Psicología (1). Fue un trabajo que requirió más de tres años de esfuerzos por parte de una servidora y del asesor (Dr. Oscar A. Campbell). No obstante, fue un trabajo que fue plagiado por dos estudiantes de Psicología en una universidad privada local. Afortunadamente, se logró detectar a las estudiantes en su intento de presentar esta Tesis como propia.

Perspectiva desde las Ciencias Sociales

Mi segundo trabajo de investigación lo realicé dentro del programa de Maestría en Ciencias Sociales de El Colegio de Sonora (área de Salud y Sociedad) de 1994 a 1996 (2). Aquí desarrollé un estudio exploratorio sobre el trastorno del déficit de la atención-hiperactividad en niños y niñas en la ciudad de Hermosillo, Sonora, investigando en tres ámbitos diferentes: familiar (los niños y niñas y sus familias o cuidadores); escolar (sus maestros y maestras), e institucional (personal médico-clínico). Lo anterior, se llevó a cabo en La Unidad de Terapia Infantil, del Hospital Psiquiátrico “Cruz del Norte”.

Las principales aportaciones de este trabajo fueron: ofrecer una visión de conjunto del TDAH en nuestra ciudad, desde las diferentes perspectivas: el estado actual del trastorno, su manejo real por parte de los especialistas, la disponibilidad de servicios para su atención, cómo es concebido y experimentado por los padres, maestros y niños con TDAH. Consideramos que representó una aportación por el hecho de que solo una visión de conjunto puede ayudarnos a comprender mejor el trastorno, puesto que no solo tiene componentes orgánicos, sino que además interactúan factores psicológicos, pedagógicos y sociales en su desarrollo y mantenimiento.

Al mismo tiempo, fue útil como una herramienta de evaluación del trabajo que se desarrolló en nuestra localidad, en torno a dicho trastorno. Lo cual mostró las carencias de información y la falta de comprensión del problema a todos los niveles, lo cual redunda en una fallida actuación respecto al niño y/o niña con TDAH. El señalar dónde se localizan los principales errores nos brinda la posibilidad de concientizarnos y, posteriormente, de buscar formas de corregirlos en beneficio de estos niños y niñas⁴.

Por otro lado, la falta de integración en las diferentes áreas de investigación (biológica y psicosocial) no solo en el estudio del TDAH, sino además en todos los problemas de salud mental infantil, obstaculiza el que tanto dicho trastorno como el resto de ellos sean comprendidos y manejados en su complejidad. En este estudio se evidenció la insuficiencia de ambos modelos en el abordaje del TDAH. Este último es un trastorno complejo en tanto confluyen elementos cuyo origen pudiera ser planteado netamente como biológico (secreción anormal de neurotransmisores). Sin embargo, solamente es catalogado como “conducta desviada” o como enfermedad en situaciones que están definidas social y culturalmente.

Se propuso que para el estudio del TDAH es necesario un nuevo modelo que sea capaz de superar tanto las posturas reduccionistas como exclusionistas que prevalecen actualmente con el modelo biomédico. Dicho modelo es el biopsicosocial que, además de proveer las bases para la comprensión de las determinantes sociales de las enfermedades, llega a tratamientos racionales y modelos de cuidados de salud. Igualmente toma en consideración al paciente, el contexto en el que vive, y el sistema complementario ideado por la sociedad para tratar con los efectos perjudiciales de las enfermedades, esto es, el papel del médico y los sistemas de cuidados de salud.

Partiendo de dicho modelo, los resultados obtenidos en este trabajo sobre el TDAH mostraron su relevancia no solo para entender el trastorno que por sí solo es complejo; además cómo es experimentado por los niños/niñas, sus familiares y maestros y de qué manera les afecta. La información recabada en cada una de las áreas involucradas nos permitió esquematizar el contexto en el que está inmerso el TDAH. Mismo que implica un complejo proceso de interacciones entre el paradigma biomédico, industria farmacéutica, práctica médica, escuela, hogar y familia, sociedad y cultura; se interrelacionan y afectan unas a las otras y finalmente influyen en la identificación, manejo y desarrollo del niño/niña con TDAH. Estos resultados no solo son útiles para comprender el TDAH sino necesarios para entender y abordar los problemas de salud mental infantil⁵.

Perspectiva desde la Epidemiología Sociocultural

Mi siguiente trabajo de investigación lo realicé en el periodo de 2005 a 2008 dentro del programa de Doctorado en Ciencias Sociales, de El Colegio de Sonora (área de Epidemiología sociocultural) (4). Consistió en un estudio en niños, niñas y adolescentes con epilepsia. El objetivo fue analizar la problemática de este trastorno en el lugar donde se reproduce y atiende; tomando en cuenta tanto la entidad biológica (revisión de expedientes clínicos) en la Unidad de Terapia Infantil, perteneciente al Centro de Higiene Mental “Dr. Carlos Nava M.”; como también la experiencial (entrevistas a seis familias en sus hogares en las periferias de la ciudad), con el propósito de conocer cómo lo viven y atienden los que la padecen: las y los niños, adolescentes y sus madres, sus principales cuidadoras.

Aquí de nuevo, en el nivel teórico, nos enfrentamos a un escenario de visiones fragmentadas: por un lado, la epidemiología y por otro lado la antropología médica. Además, el compromiso de partir de una metodología emergente (Epidemiología sociocultural), para lo cual no contábamos con la suficiente información. Lo cual significó un doble reto.

Entre las principales conclusiones a las que se llegó en este estudio, en cuanto al ámbito teórico-metodológico fue, que para comprender el fenómeno de la epilepsia es necesario ir más allá de una “simple⁶” integración de perspectivas o visiones. Esto es, abordar los problemas de salud de manera crítica y reflexiva con el entendido de que el lenguaje de la ciencia no es neutro.

De tal forma que analizando los discursos científicos de las diferentes disciplinas (médica, epidemiológica y sociocultural) en torno a la epilepsia, encontramos que el reduccionismo en la ciencia es un dispositivo por el cual los sectores hegemónicos pueden tener el control a través de una ideología que desarticula todo análisis respecto a las raíces histórico-estructurales de las enfermedades y su atención, omitiendo los diferenciales de la propiedad y el poder en las sociedades: las inequidades fundamentales en cuanto a clase, género y raza enfatizando un orden exclusivamente individual de la salud, ligado a la enfermedad; con ello manipulando y distorsionando la realidad y reproduciendo el estado de cosas actual.

Los resultados obtenidos en este estudio, en el ámbito local, revelaron la gravedad de la situación en que se vive cuando se padece esta enfermedad, principalmente en la población no asegurada, la cual correspondió a más de la mitad de los casos, un 67 por ciento que no contaron con servicio médico; así como la mínima capacidad de un considerable número de familias pobres y del sistema de salud y educativo para enfrentarla y atenderla.

Se observó que la problemática se presentó en la población de escasos recursos que viven en zonas con niveles de marginación desde medio hasta muy alto. Lugares donde existe el desempleo o empleo informal, malnutrición, déficit cultural y educacional, inadecuados o insuficientes servicios médicos, ambientes contaminados por basura, polvo, aguas negras, carencia de agua entubada, drenaje, perros deambulando por las calles, alcoholismo, drogadicción, violencia, bajo nivel de confianza de los habitantes: Condiciones que contribuyen a la producción social de las inequidades en salud por la desigual distribución y acceso a los recursos.

En esta población estudiada se encontró que la incidencia de factores biológicos relacionados con el origen de la epilepsia estaba condicionada por problemas prenatales, perinatales y postnatales en los que la prevención hubiera representado un papel importante, en tal caso estuvieron casi la mitad, el 47 por ciento.

La edad de inicio de la epilepsia ocurrió en etapas tempranas de la vida que se observaron en más de la mitad de los niños (el 58 por ciento), lo que favorece además de epilepsia de difícil control la presencia de discapacidades crónicas asociadas; y tiene una correlación muy estrecha con el pronóstico, tanto en lo que concierne al niño/niña como de las repercusiones en la familia; principalmente en las madres quienes son las responsables de su cuidado.

Todas las carencias que originan y mantienen la enfermedad son una carga que pesa principalmente en las madres, quienes se enfrentaron a la obligación de gestionar los recursos mínimos para subsistir y atender a sus hijos enfermos en un contexto de relaciones de poder, clase y género en donde son ellas quienes resultan las más afectadas por la responsabilidad que histórica y culturalmente la sociedad les ha asignado. Es en el ámbito doméstico donde se evidencia una mayor inequidad por la falta de participación y responsabilidad paterna, principalmente en el cuidado de los hijos enfermos con epilepsia. Las mujeres resintieron la falta de atención de su pareja para compartir el cuidado de los hijos, en mayor medida aquellos casos en que, por la gravedad del trastorno o la presencia de discapacidades asociadas se requiere de todas las ayudas posibles.

Estas cargas se manifestaron como una lesión de vida; una indignación moral sentida como una ofensa e injusticia y expresada en coraje respecto a sus parejas, de quienes perciben que no cumplen con las obligaciones familiares que les corresponde. Este hecho se reproduce por el trato diferencial que a su vez reciben las niñas o adolescentes que padecen epilepsia, apoyando a sus madres en el hogar o cuidando a sus hermanos enfermos mientras ellas salen a trabajar; o bien, trabajando ellas mismas para ayudarse con los gastos para satisfacer sus necesidades básicas. Dicho trabajo, al igual que sus madres, fue desarrollado en el mercado informal o subempleo.

Es de destacar también en este estudio, lo que han llamado estigma sentido por las y los enfermos: el temor, la vergüenza de tener una convulsión en la escuela y que sus compañeros se burlen de ellos; además del predominio de una cultura patriarcal donde se rechaza y margina doblemente a las mujeres que conjuntamente de padecer esta enfermedad presentan alguna discapacidad asociada a la misma, principalmente el “retraso mental”. Una clasificación cuestionable, que excluye y margina a quienes su rendimiento académico no cumple con el estándar. No toma en cuenta la privación social y económica en su determinación porque su concepción es que la inteligencia es producto de la herencia, la cual está asociada primordialmente “a las familias, de clases altas, educadas y exitosas”.

Además de las condiciones precarias en las que vivían las familias se observó también las carencias y la sobrecarga de trabajo en los médicos que atendieron a dicha población⁷. Donde deben negociar los escasos recursos con sus pacientes y familiares, con sobrecarga de trabajo, con mayores presiones institucionales y además legales que los conducen a un estado que han llamado burn out- “quemados por el trabajo”-, un escenario que perpetúa las inequidades: pacientes pobres son atendidos por instituciones pobres.

En un contexto de tan limitados recursos resulta engañoso hablar de “calidad de vida” del ´paciente epiléptico´ como se maneja en el discurso médico, sin cambiar las condiciones en las que se reproduce y mantiene dicho trastorno. También es de destacar el término que se utiliza por parte de los expertos en el tema para referirse a la persona que padece epilepsia. No es solo cuestión de vocabulario sino el significado que se sigue transmitiendo: uno donde la persona se reduce a la enfermedad.

Las condiciones precarias de vida de una gran parte de la población de nuestros países “en desarrollo”, sus características histórico-estructurales, las políticas económicas, la ineficiencia en la administración de los recursos públicos en conjunción con la corrupción de las autoridades gubernamentales han venido a deteriorar, entre otros ámbitos vitales, a las instituciones de salud que atienden a personas no aseguradas, es decir aquellos excluidos del sistema (los que no cuentan con empleo formal y en ocasiones sin lo mínimo para sobrevivir) y que han afectado mayormente a las mujeres cabeza de familia.

Ante este escenario devastador consideramos que se requieren cambios profundos a distintos niveles; a parte de los discursos políticos, las promesas de campaña comprobadamente incumplidas, y las reformas institucionales insolidariamente ejercidas en el sector social y de la salud, reiteradamente continuará pendiente atender las condiciones de vida de una gran parte de la población: la nutrición, el saneamiento de los lugares donde viven, empleo digno, atención primaria a la salud, atención a la mujer antes, durante y después del parto, así como a sus hijos, incrementar y reforzar los programas nacionales de vacunación, pero que estén disponibles aun en las comunidades más marginadas, medios de transporte y comunicación que les permitan mayor acceso a las ciudades, trato justo y equitativo a las mujeres, educación, fortalecimiento del tejido social: Condiciones que producen y reproducen las enfermedades y su forma de atenderlas, y en este caso la epilepsia en niños/niñas y adolescentes razón de este trabajo.

Perspectiva desde las Ciencias Sociales, las Humanidades y las Artes

Un trabajo posterior lo realicé dentro del Programa de Investigación Posdoctoral en Ciencias Sociales, Niñez y juventud, en el período de 2014 y 2015 (5). La propuesta de este estudio se enfocó en ofrecer un abordaje alternativo a la “medicalización⁸” de los problemas o dificultades en el desarrollo de niños y niñas; específicamente lo identificado en sus escuelas como “problemas de conducta y aprendizaje”, mediante actividades que estimularan su potencial creativo. El objetivo fue conocer, es decir, tratar de comprender cómo el desarrollo de la creatividad en los niños y niñas podría ser potencializador de desarrollo humano, y con ello, proponer una alternativa para atender lo que comúnmente y de manera indiscriminada engloban estos problemas: el llamado trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Además, el concientizar a los actores directamente involucrados (médicos, personal de salud y maestros), de la necesidad de atender los problemas de salud mental infantil con un enfoque en desarrollo humano, entendiendo éste como un proceso activo de constitución del sujeto en sus dimensiones individual y social, el cual se realiza en contextos y situaciones de interacción. Más que centrase en el tratamiento del “déficit”, dado que, al enfocarse en el déficit individual, se desvía la atención del contexto social esencial a la creación de este tipo de problemas e inhibe la exploración de los factores familiares, ocupacionales y socio estructurales de significación posible. Se culpa a la persona, mientras que el sistema queda exento de examen.

Este trabajo lo realicé en el Centro Infantil Para el Desarrollo Neuroconductual (Ciden), de la Secretaría de Salud de Sonora, en el período de 2014 y 2015. En la primera fase se construyó una base de datos de expedientes clínicos identificados con la categoría diagnóstica de TDAH, de usuarios afiliados al Régimen del Seguro Popular, de dicho centro. La segunda fase del estudio se enfocó en talleres de expresión creativa para niños y niñas, seleccionados previa autorización de las autoridades correspondientes, de la información recabada en la base de datos. Se realizaron seis talleres durante los meses de julio y agosto de 2014 con una duración de 16 horas en total. Como antecedente de dichos talleres, al momento de realizar el estudio, teníamos realizados 11 talleres de expresión creativa con niños y niñas. El segundo ofrecido en el verano en este centro (de forma voluntaria y gratuita), y el resto en la práctica privada.

Los hallazgos en la primera fase del estudio reflejaron que los médicos desconocen cómo afectan el desarrollo de sus pacientes infantes las condiciones en las que viven las niñas, los niños y sus familias, por lo tanto, al realizar una consulta solo toman en consideración el modelo biomédico, de ahí que diagnostiquen y mediquen inadecuadamente problemas que tienen una raíz social y se identifiquen como problemas exclusivamente “orgánicos”, o bien, problemas de la crianza. Es importante destacar que se siguen abordando los problemas de salud mental infantil con un modelo biomédico, sin considerar las determinantes sociales que afectan el desarrollo de las y los niños. Es bastante probable que una gran cantidad de casos diagnosticados como TDAH, correspondieron más bien aquellos relacionados con la problemática social en la que viven los niños y sus familias (6).

Por otro lado, al abordar el tema de creatividad nos encontramos la importancia que va adquiriendo este campo en el ámbito escolar; sin embargo, constatamos un enfoque individualista y falto de contextualización, con excepción de quienes lo abordan desde una perspectiva histórico-sociocultural, quienes consideran que el aprendizaje y la creatividad ocurren dentro de una colectividad, como resultado de procesos colaborativos de individuos en interacción dentro de un contexto humano. Lo cual contrasta con el enfoque sobre la responsabilidad individual para el desarrollo cognitivo y la creatividad.

No obstante, encontramos que dicha aproximación carece del aspecto crítico, tan necesario para contextos de pobreza, precariedad y violencia. Dado que las niñas y niños de este estudio han estado expuestos a trauma físico, sexual, emocional, cuyos padres tienen problemas de dependencia a drogas, alcohol, muestran conductas delictivas como robo, venta de drogas, o han estado en el reclusorio o internados en hospital psiquiátrico. Además del desarrollo de la creatividad y las habilidades críticas, estos infantes requieren de relaciones de afecto que los fortalezcan emocionalmente, que les brinden la confianza y la seguridad de que son personas valiosas. Es algo que está ausente en la literatura sobre los temas abordados, por lo general, se presentan estos ámbitos de manera separada, como si a los niños y niñas pudiéramos tratarlos como personas en partes, y no como un todo completo. Por ello, es fundamental el papel que desempeñan los tutores de resiliencia en el trabajo con estos niños y niñas.

En cuanto a la valoración del programa (los talleres), desde la perspectiva de las y los participantes se agruparon en cuatro tópicos: a) Aprendizaje: comentan sobre las habilidades que aprendieron, sobre todo, que se trató de actividades de interés y utilidad para ellos/ellas. Encontraron un sentido práctico y divertido a lo aprendido; así como relevante, para aplicarlo a sus propias experiencias. b) Socialización: tuvieron la oportunidad de convivir con sus compañeros y crear una relación de amistad (algo no frecuente en sus escuelas). c) Manejo de sus emociones y autoestima: comentan que les ayudó a controlar sus emociones y a sentirse mejor con ellos mismos y como consecuencia con los otros. d) Los beneficios de las artes, del ambiente y de la relación en todo lo anterior.

Lo cual significa que diseñar un programa utilizando las artes y las actividades creativas, en donde se tomen en cuenta las necesidades e intereses de los niños y las niñas, conduce a querer explorar y experimentar; ver y apreciar lo que pueden crear, canalizar emociones y sentimientos que generan nuevas formas de convivencia y respeto por él y ella, por los otros y las otras. Esta autoexpresión creativa refuerza su autoestima, por consiguiente, su deseo de aprender; al humanizar la vida de los niños y las niñas se contribuye a una educación integral.

Lo anterior, se fortaleció con las respuestas por parte de las madres, padres y/o familiares.

a) En el aprendizaje: su mayor disposición para aprender. b) Socialización: mejoría en la relación con sus familiares. c) Manejo de sus emociones y autoestima: verlos más motivados y participativos; más seguros de sí mismos; más comprensivos y con mayor madurez (a pesar del corto tiempo de los talleres: un mes y medio). d) Desarrollo de diferentes habilidades: Desarrollaron habilidades que no pensaban que tenían; esto los hizo más orgullosos (satisfechos) de sí mismos y, por lo tanto, más autosuficientes. e) Beneficios en todas las áreas: social, emocional, cognitiva. Y alegría por el aprendizaje: desarrollo completo del niño y la niña.

Lo que se deduce de lo anterior, es que a los niños y niñas no se les está dando la oportunidad de crear y/o reflexionar sobre lo que a ellos les preocupa o interesa. No se les da la oportunidad de expresarse ellos mismos libremente. No se les da el tiempo, el espacio ni los recursos para jugar y crear. No tenemos un ambiente que reconozca, fomente, apoye el potencial creativo y crítico. Por consiguiente, requerimos de la creación de espacios para las niñas y los niños y sus familiares, que se enfoquen en el juego como parte esencial de su desarrollo; no a la evaluación y los tratamientos de los “déficits”. Ambientes que les permitan comprender su propia creatividad y expresarse libremente en un ambiente de alegría y afecto. Actividades que estimulen a los niños y niñas a pensar creativa y críticamente, cuestionar, resolver problemas derivados de su situación precaria. Que promuevan una visión de ellos mismos como activos participantes en sus familias y comunidades, y no como víctimas pasivas.

Las principales limitaciones para generalizar los resultados obtenidos en este trabajo son: en principio que no se destinan recursos para este tipo de actividades. Este estudio lo realicé como trabajo voluntario y gratuito. Y a la larga, hemos comprobado que tanto la falta de apoyos como el hecho de convivir con personas que están padeciendo diversos problemas derivados de la pobreza, marginación, violencia, etc. además en un contexto que tampoco favorece las actividades de investigación (más bien las obstaculiza), nos conduce a desgaste físico, mental y emocional.

Es importante recordar que este tipo de investigaciones, que cuestionan el statu quo, conducen a no contar con apoyos libres y sin compromisos, donde el investigador(a) se desenvuelva con plena libertad. Se argumenta que es de vital importancia visibilizar todo el trabajo que implica este abordaje, por lo general desapercibido; no es reconocido y mucho menos remunerado: “el trabajo invisible de muchas mujeres” (7).

Otros estudios de menor duración, pero no menos relevantes, los realicé en el ínterin de cada uno de dichos programas formales que requirieron tiempo completo de dedicación. Estos consistieron en trabajos colaborativos con el titular del curso de Neurología Dr. Oscar A. Campbell. Tales fueron:

1) Un trabajo realizado durante 2004 y 2005 con la participación de 39 estudiantes de la Licenciatura en Medicina de la Universidad de Sonora, del séptimo semestre, dentro del curso curricular de neurología (8). El objetivo fue acercar a los estudiantes al ámbito humanístico de la medicina, así como a su práctica clínica. Aquí se realizó un taller sobre Literatura y medicina el cual se complementó con el análisis de la narrativa de los estudiantes de su práctica clínica.

Las y los estudiantes identificaron en los textos literarios seleccionados, de acuerdo con los temas propuestos previamente, problemas que relacionaron con la realidad en la que viven; lo cual les permitió reflexionar en aspectos tales como: las carencias que se viven actualmente en el sistema médico y la manera en que afecta la práctica clínica. Lo anterior, en un contexto donde predomina una cultura materialista y enfocada en la tecnología. Esto se complementó con el examen de su propia experiencia en la consulta médica.

Entre los aspectos más sobresalientes que arrojó este estudio, destaca la identificación de las carencias y necesidades que los mismos estudiantes perciben de su aprendizaje; tales como la falta de práctica clínica, de convivir con las personas (pacientes), aprendizaje limitado a los libros, así como de instructores que funcionen como modelo y guía.

Asimismo, la práctica del ensayo sobre un texto literario les permitió a los estudiantes sensibilizarse y reflexionar en torno a temas polémicos como la deshumanización de la medicina, la hegemonía médica, y la ética en la medicina, entre otros importantes. Aunque es pertinente aclarar que la mayoría mostró gran sensibilidad hacia el ámbito humano del paciente, pero dada su condición de estudiante y su falta de práctica clínica aún conservan un concepto idealizado de la función que tiene y puede desempeñar el médico, principalmente en un contexto de país “en desarrollo” y con las actuales cargas de trabajo en el ámbito institucional; y en donde todavía no han sido expuestos al ambiente competitivo y de relaciones de poder jerárquicas que tienen que enfrentar en un futuro próximo. Por otra parte, fue el ejercicio sobre su experiencia en la consulta lo que permitió, tanto a cada uno de ellos, como a los investigadores de este trabajo, identificar sus propias carencias y necesidades en su aprendizaje escolar (8).

La frase reiterativa en sus narrativas de “no ver enfermedades sino enfermos” requiere ir más allá de un simple eslogan o discurso. Por lo que consideramos impostergable, en ese momento como actualmente, diseñar dentro del programa curricular, materias que contemplen cubrir dichas necesidades de entrenamiento en la clínica. Para lo cual se requiere invertir mayores recursos, en actividades que redunden en una mejor formación tanto de estudiantes, médicos-educadores e investigadores en el ámbito de la enseñanza y aprendizaje; así como en las tareas de asistencia e investigación. Y no solo depender de la buena voluntad y vocación de personas intrínsicamente humanistas.

2) Otro trabajo con estudiantes, en este caso un grupo de médicos residentes de primer año de pediatría (UNAM-HIES) fue el realizado en el Hospital Infantil del Estado de Sonora, en la ciudad de Hermosillo, durante los meses de diciembre de 2018 a marzo de 2019 (9). Nuevamente, consistió en una actividad “complementaria” al curso de neuropediatría, que tuvo como propósito mejorar la enseñanza-aprendizaje de los trastornos neuropediátricos desde un enfoque social y humanístico.

Se emplearon varias estrategias: La lectura de artículos sobre resultados de trabajos de investigación en trastornos neuropediátricos, de nuestra localidad, realizados por los propios autores (9); revisión de libros de Arte en Medicina; elaboración de ensayo, trabajo descriptivo-explicativo, discusión de sus trabajos; y un cuestionario previo y al finalizar el curso.

Cabe aclarar que, bajo el título de Humanidades en Neuropediatría, agrupamos trabajos de investigación que hemos venido realizando durante los últimos 12 años. En dichos trabajos hemos integrado disciplinas como Literatura, Narrativa, Expresión Visual y las Ciencias Sociales, en padecimientos clínicos como: las crisis de ausencia en niños (10); la experiencia del padecimiento de la epilepsia desde la perspectiva de quienes la padecen (11); el trastorno del déficit de la atención y una alternativa a la medicalización (7); el efecto de la exposición a los dispositivos móviles en el desarrollo infantil (12). Así mismo, al analizar los procesos de enseñanza-aprendizaje de la clínica, con estudiantes de pregrado en medicina (8), y de posgrado en pediatría (9); entre otros temas abordados.

Como reflexiones sobre los resultados obtenidos con el grupo de médicos residentes de pediatría, nuevamente encontramos la necesidad de un entrenamiento en donde se establezca un abordaje no solo en el ámbito biomédico, sino también que tome en cuenta el contexto social y humano de los pacientes, es necesario en la formación de las y los pediatras en cuanto a la enseñanza-aprendizaje de la clínica. Lo cual observamos en un trabajo previo realizado por Campbell y Figueroa (13), con residentes de segundo año de pediatría, con el propósito de conocer sus percepciones y actitudes acerca de los niños y las niñas con enfermedades y/o discapacidades neurológicas, igualmente se encontró una brecha en el entrenamiento de la relación médico-paciente.

Para lo cual se requiere de un serio esfuerzo no solo por parte de las y los profesores, sino de las propias instituciones educativas y médicas para cumplir con esta tarea. Dentro de los obstáculos para realizar lo anterior, se encuentran los siguientes: La falta de un horario que respete los tiempos de clases de los residentes; su agotamiento, que les impide cumplir con las actividades académicas realizadas dentro de clase y sus tareas fuera del aula, incluso de la misma asistencia a clases; falta desarrollo de habilidades reflexivas y críticas; y la falta de atención a sus propias necesidades y/o padecimientos, como resultado de lo anterior.

Las principales limitaciones son: No existe en el programa de formación de pediatras ni en el programa curricular de la Licenciatura en Medicina, un curso o materia dedicado a estos temas. Este trabajo se realizó dentro del curso de neuropediatría, nuevamente como una actividad “complementaria” al mismo. Tampoco existe algún financiamiento por parte de las instituciones educativas destinado a este tipo de proyectos. Es un trabajo realizado en colaboración entre ambos autores, de manera voluntaria y gratuita, con el único propósito de mejorar los procesos de enseñanza-aprendizaje de los trastornos neuropediátricos desde un enfoque social y humanístico, producto de nuestro trabajo de casi tres décadas; y, de compartir los conocimientos obtenidos con la comunidad médica.

Mi experiencia en la práctica clínica y de extensión a la comunidad

En lo que concierne a mi actividad profesional dentro de la práctica clínica infantil, la inicié de forma colaborativa en el área de neuropediatría al finalizar la Licenciatura en Psicología; lo anterior, en la consulta clínica privada de 1991 a 1992. Posteriormente, al finalizar la tercera licenciatura, en Literaturas Hispánicas y Maestría en Ciencias Sociales de 1996 a 2003; al concluir el Doctorado en Ciencias Sociales de 2010 a 2013. Por último, después de finalizar el Posdoctorado en Investigación en Ciencias Sociales Niñez y Juventud de 2015 a 2018. Las actividades realizadas fueron ampliándose y enriqueciéndose como resultado de la integración de las diferentes perspectivas que fui adquiriendo, a través del estudio de las diversas disciplinas en el abordaje de los problemas de salud mental infantil.

En cuanto a mi participación en el área de extensión o divulgación, desarrollamos un Boletín Informativo para padres/madres de niños y niñas con padecimientos neuropediátricos (14). Los objetivos que nos planteamos al crear este boletín fueron: ser un medio de comunicación de información útil y práctica para las familias en torno a los diferentes padecimientos neuropediátricos de sus hijos/hijas; así como un recurso que funcionara como una red de apoyo para los padres, y a su vez de contacto.

Iniciamos en 2001 como publicación impresa y posteriormente en 2002 lo convertimos en Boletín electrónico. A la fecha se cumplen 20 años de sostener dicha publicación en la red. Y dado que los dos últimos años de pandemia no se podían realizar talleres de expresión creativa para niños y niñas de manera presencial, desarrollé varios recursos educativos para que las madres junto con sus hijos e hijas pudieran llevar a cabo dichas actividades en sus hogares. Mismos que fueron publicados en el Boletín desde el inicio del confinamiento, y el último fue publicado el 11 de octubre de 2021. Igualmente, un trabajo voluntario y gratuito.

Para finalizar, a continuación, sintetizo en cinco ejes temáticos las principales aportaciones a lo largo de mi trayectoria en el campo de la pediatría:

1) Concientizar sobre el enfoque biologicista de la medicina y la medicalización en la atención de los problemas de la infancia; en particular, en salud mental infantil.

2) Reconocer las Determinantes Sociales de las enfermedades y/o la salud, en el abordaje de los problemas o dificultades que enfrentan las niñas, los niños y sus familiares. Así como una perspectiva de género para atenderlos.

3) Fundamentar la importancia de tomar en cuenta la perspectiva de los niños y las niñas, así como de sus cuidadores, tanto en la identificación de los problemas, como en el diagnóstico y su tratamiento.

4) Promover el desarrollo humano de las niñas y los niños mediante el arte, la literatura infantil y la creatividad con un enfoque crítico y de igualdad de género.

5) Demostrar la importancia de la enseñanza de la clínica a estudiantes de medicina y pediatras en formación, a través de un enfoque desde las ciencias sociales, las humanidades y las artes.

Conclusiones

Se requiere abordar todas las actividades que tienen que ver con el desarrollo humano de las niñas y los niños con un enfoque integral y de igualdad de género; si es que queremos tener unas generaciones más sanas. Iniciando con los programas de formación de médicos, en especial de pediatras.

La edición de un libro que da cuenta de la participación de las mujeres académicas en el ámbito de la pediatría en México, y sus aportaciones representa un primer paso para visibilizar la falta de equidad que existe en nuestro país debido al género (15).

Desafortunadamente, vivimos en un contexto eminentemente patriarcal, en donde el trabajo de las mujeres es muy poco valorado, en muchas ocasiones obstaculizado y no digamos respaldado económicamente. Debido a lo anterior, mi experiencia en el campo de la pediatría ha sido resultado principalmente de un gran compromiso personal, por llevar a cabo acciones que conduzcan a una mejora en el desarrollo de las niñas y los niños sobre todo de aquellos más vulnerables. Y no por recursos ni beneficios de ningún tipo.

Finalmente, deseo agradecer al Dr. Oscar Alberto Campbell Araujo por todo su apoyo en estas tres décadas de trayectoria de vida y de trabajo compartido. Y mi más sincero reconocimiento por su ardua labor en el área de la neuropediatría.