3. Relatos y dibujos realizados por los niños y adolescentes sobre sus crisis de ausencias.

4. Relatos acerca de las crisis

Mi mamá me contó que cuando yo empecé con estas crisis fue cuando tenía alrededor de tres años y medio. La primera crisis fue cuando estuvimos en casa de mi nana una madrugada alrededor de las 5:00 a.m. ya para amanecer. Pero antes de todo esto sucedió algo grave en casa de mi nana, cuando ella se metió al baño para bañarse y se resbaló en el piso, estábamos todos, eran como las ocho y media de la noche, estaban mi mamá, mi papá, mi tata, mi tío, y yo y mi hermanito, pero él tenía como dos o tres meses de nacido, era un bebé y ella gritó “me caí, me caí” todos corrieron al baño, pero la puerta estaba cerrada y mi nana no podía levantarse, mi tío quería tumbar la puerta pero mi nana le dijo: “espérate”, se movió como pudo, se arrastró para poder abrir, cuando abrió empezó a vomitar mucho, yo la vi en ese momento, mi mamá dice que grité: “nooo, mi nana no” porque al momento que ella vomitaba yo la vi y me asusté mucho, después vino la ambulancia porque no se podía mover y se la llevaron al seguro. Esa noche nos quedamos a dormir allí en casa de mi nana, dice mi mamá porque se quedó al pendiente por si ocupaban algo en el seguro. Ella no se pudo ir al seguro porque yo y mi hermanito estábamos chiquitos, pero mi tata sí se fue al seguro con mi nana, por eso esa noche nos quedamos a dormir en casa de mi nana. Entonces como ya a eso de las cinco de la madrugada me despierto con mucha sed, dice mi mamá y le pido agua y ella se levanta y me trae un vaso de agua y volvimos a dormir, dice que no pasa ni cuatro minutos cuando me vuelvo a despertar y grito: “nooo, mi nana no”, y empiezo a convulsionarme y a temblar, y que perdí el conocimiento, que no los oía, se levantó porque mi mamá grito: “la niña se está convulsionando”, se levanta mi tío, me metió su mano en la boca para que no me mordiera la lengua y corren a la clínica que está enfrente de la casa de mi nana; mi tío y mi mamá me llevaron a la clínica y mi papá se quedó con mi hermanito. Dice mi mamá que en urgencias me atendieron inmediatamente y me controlaron la crisis con medicamentos, también en ese momento de la crisis me hice popó como un bebé. Ya que estábamos en la clínica esa vez no duré ni tres minutos con esa crisis, dice mi mamá porque inmediatamente corrieron y se cruzaron el bulevar para aliviarme, después me dejaron internada para checarme; ese día salí bien aparentemente, porque después a los días me volvió otra crisis, pero fue diferente sólo me quedé como si no respiraba, no parpadeaba que me duró sólo unos segundos, pero mi mamá se asustó mucho, dice que entonces unos segundos después me vuelve otra y vio que algo muy mal pasaba, inmediatamente le habló a un doctor particular muy bueno. Esa vez estábamos con una tía en su casa y allí fue el doctor a atenderme porque le hablaron para ver porque pasó esto. Después de unos análisis y unos estudios me recetó una medicina, pero seguía igual, a veces me daba esas crisis, mi mamá no sabía a quien acudir, pero afortunadamente un día platicando mi mamá con un pediatra al que vive a dos casas de la de mi nana, mi mamá le contó por todo lo que habíamos pasado en mi primer crisis, él le dio información sobre qué podía ser lo que me estaba pasando; la orientó para que me llevara con un especialista y afortunadamente me hizo llegar con el Dr. Campbell a su consultorio. Y desde que lo conocimos he estado muy bien gracias a la medicina que me recetó.
¡Lo quiero mucho doctor, y muchas gracias por todo. Espero aliviarme por completo!
(Karla. 9 años).

Esta es una historia diferente y especial, bueno es sobre mi vida, más bien algo de que a mí me pasó. Es algo que a casi nadie le veía, eso a la vez era para mí normal, pero se me fue haciendo cada vez más raro y a nadie que yo conocía pues tenía lo que me pasó. Me pasó hace poco, se llama ausencia lo bueno es que no era ninguna enfermedad, ni nada malo; lo bueno, explicaré muchas cosas sobre lo que me pasó y de esa enfermedad.

Era un día normal que estaba platicando como si nada, pero en una de esas me quedo como pensando y estaba mi mente en blanco, no escuchaba nada hasta creo que me tocaban y no lo sentía, todo estaba en blanco, pasaba tiempo, casi un minuto creo y ya volví así normal, creo que sentía como si nada hubiera pasado y todos estaban gritándome y yo me quedé ¿Qué? Y ellos me dijeron que estaban hablando y yo les dije: “no, claro que no, yo no escuché nada”, todos dijeron que estaban hablando y me gritaron porque no contestaba y me quedaba quieta sin moverme; me dijeron si lo había hecho de adrede, pero yo les dije que no, eso me pasó, no escuché ni sentí y nomás veía blanco y mi mente en blanco sin pensar en nada, pero yo me dije no es nada a veces pasa de que te quedas nomás mirando y creí que era normal, pero me dijeron que no era normal, pero a mí no se me hacía una duda de que era inormal, o sea que sí era norma que pocas veces pasaba.

Al día siguiente igual me pasó eso, pero parecía que cada vez más el tiempo de cuando me quedaba pensando se aumentaba; mi familia ya no lo encontraba normal y me querían llevar con un doctor, pero yo les decía que no, que después se me pasaba, que no era ningún problema acabo que no dolía, no ardía, ni pasaba algo malo, pero mis papás tercos siempre me dijeron que no, no depende de eso. Así que ya, pues tuve que ir, y en ese mismo día me pasaba eso no tan seguido, pero más o menos y a veces en la escuela creo porque habían dicho mis maestras que notaban que me pasaba algo, así de que me hablaban y me quedaba pensando, me preguntaban y no contestaba.

Bien, me tuvieron que llevar con un doctor, aunque no quería siempre me enfadaba de que tenía planes y me decían: “NO, NO, NO, TÚ TIENES QUE IR CON EL DOCTOR”, y entonces fui con el doctor y me recetaron pastillas y al tiempo después casi no me quedaba pensando; o si no, a veces bien pocas, y cuando me quedaba pensando era sólo por unos segundos, mucho menos, pero a la vez me acostumbraba a ir con el doctor así que no me molestaba ya mucho sólo un día me molestó mucho cuando tuve que levantarme a las 4 am, eso me enfadó mucho y más que cuando me levanto temprano tengo mucha hambre y no tenía que desayunar en ese día, pero ya no me enfada al contrario a veces me gusta ir porque a veces estoy aburrida, no sé a donde ir y me dicen vamos con el doctor y yo digo: “SI”, lo que sea por irme y después irme a cualquier otra parte. No sé, sólo me molesta que me recetaron unas pastillas (un medicamento) y que siempre lo tengo que tomar en la mañana y en la noche y a veces cambio de medicamento y más molesto cambiando y si no me la tomo en el día pues me la tomo en la tarde o más al rato, pero me la tengo que tomar y siempre me pedían análisis y llegaba tarde a la escuela también eso me chocaba aunque sí también estoy acostumbrada siempre digo; “pues me ya me dejaron sin sangre”.
Apenas llevo un año con ese tratamiento y ya no me quedo pensando nunca, ya hace meses que no me quedo pensando y para mí eso es bueno para que pronto deje esas pastillas, pero ya me dijeron que como en tres años y yo estoy de acuerdo lo que sea por aliviarme aunque sí a veces si me molesta pero no, no importa serán sólo por tres años y lo demás de toda mi vida ya las dejaré ya no querré volver a ver esas pastillas.

Ahora pienso que estoy aliviada, pero quien sabe más el doctor o yo así que si las dejo de tomar pueda que vuelva con ese problema y no quiero volver a comenzar, así que mejor me espero dos años más y ya se acabó, pero aunque no se ha acabado de que me tome todo no me he aliviado, pero estoy feliz porque ya no me quedo de nuevo pensando y después de dos años jamás me pasará y le doy gracias al doctor que pudo por lo menos quitarme esas veces de quedarme pensando.
(Eva. 12 años).

Con la enfermedad que tengo a lo corto de mi vida no me ha ido muy bien, ya que la epilepsia es una enfermedad que tiene que llevar cuidados que me impiden hacer muchas cosas, en mi caso hace más de cuatro años me diagnosticaron que es crónica; pero yo he tenido la esperanza de aliviarme. En mi casa mi mamá ha tratado de impedir o bien sacarme de distintas actividades que me gustan, como la banda de guerra donde tienes que tener condición física para distintos eventos que se llevan a cabo; otra actividad es la cruz roja y aunque me sirve de mucho ella no estaba totalmente de acuerdo. Y así, son cosas que tratan de impedirme que haga y que es por su preocupación de que no me pase nada, pero yo quiero vivir sin temor, yo sé que puede ser peligroso y que corro riesgos, pero tengo suficiente con este problema como para que me lo recuerden, siendo que yo trato de olvidarlo, pero no descuidarlo. Con mis familiares algunos han mostrado apoyo, mis amistades también lo saben y se preocupan y me cuidan, pero yo siempre he dicho que voy a vivir como yo me sienta mejor y no voy a dejar de hacer cosas que me gustan, claro, sé que cuidándome.
La epilepsia yo siento que es una barrera y no por eso me voy a dar por vencida, ni mucho menos estancada en un solo lugar, yo quiero que me dejen tomar mis propias decisiones llevando en mí cosas que me fortalezcan, no cosas que hagan que crezca el miedo y el temor.

Desde pequeña que me diagnosticaron esta enfermedad fue a mis cuatro años y fue a causa de mi nacimiento ya que a mi mamá se le pasó el parto y tomé líquido el cual con el tiempo afectó mi salud. Mi primera convulsión fue a los cuatro años y así han pasado varias que la verdad no me acuerdo cuantas son en total, de las que sí me acuerdo es cuando mi papá vivía conmigo, yo tenía como seis años y esa vez me sacaron sangre y el motivo no sé pero lo único que me acuerdo es a mi mamá llorando y a mí saliéndome espuma por la boca.

Otra es a la edad de 12 ó 13 años, una vez que fui al trabajo de mi mamá que entonces era una cocina, recuerdo que me dio hambre, mi mamá me dio un pan y me sentí mareada, veía las hojas de los árboles muy borrosas y de un verde muy claro, me sentía sin fuerzas, me senté en una de las mesas y llamé a mi mamá, recuerdo su mirada cuando le dije: “amá me siento mal”, después de eso recuerdo a mi mamá sentada en la puerta de su trabajo conmigo en brazos y una señora que le ayudaba a cargarme llevándome al “chavez”, porque quedaba enseguida de ese lugar. Por lo que me contaron y siempre me lo han dicho, mi apariencia era: mis labios morados y mis uñas de las manos también, retorciéndome con fuerza y de lo que sí sé es que vomitaba mucho, sintiéndome sin fuerzas y una gran angustia al ver a mi madre sufrir; esas son sólo dos ocasiones de tantas que he tenido, pero son las que más claras vienen a mi mente.

Hoy después de cuatro años de no tener ninguna crisis me siento bien, aunque algunas personas que me apoyaban y realmente se preocupaban por mí ahora no se encuentran conmigo, pero sé que no son obstáculos para seguir bien, sino que al contrario debo luchar más. Como ellos siempre me hicieron ver las cosas, ahora ya no estoy tomando medicamentos tengo como un año que lo suspendí, ya que cuando lo tomaba me empezaba a sentir aflojerada y sin fuerzas. He pensado que esta enfermedad pudiera haberse terminado pero no me quiero ilusionar, aunque sé que estos sucesos jamás se borrarán de mi mente, pero sólo de pensar que sólo pudiera ser un recuerdo más me pone de ánimo para seguir luchando con cosas que pasan por mi mente y no darle más preocupaciones a mi mamá, pero también tengo amigas que me escuchan de tantas cosas que ya no puedo guardar más y que al momento de compartirlas quitan un gran peso de mi mente.

Con el tiempo iré superando estos recuerdos y ahora sólo quiero vivir con mis decisiones corriendo bajo mis propias decisiones y riesgos con las personas que me den ánimos, no con las que me intimiden.
(Manuela.14 años).

Un niño tenía una enfermedad que se llama crisis de ausencia y su mamá se burlaba de él diciéndole loco y riéndose de él, pero el niño no le gustaba que se burlaran de él y siempre se tomaba la pastilla y también lo llevaban al doctor, y lo llevaron durante 10 ó 11 años y el niño se alivió.
(José.12 años).

Cuando me hicieron el encefalograma, nosotros fuimos y ahí donde estaba había mucha gente encerrada y cuando entramos, y yo le platiqué a mi hermana y por eso me dijo así, o sea que estábamos ahí en el cuarto y luego nos peliamos y luego así me dijo y le dije que no, que nomás había gente ahí para ayudarla y como ahí trabaja una hermana del esposo de mi mami, ahí ella hace la comida y todo eso. Y luego yo le dije que no era para locos, y luego ya, y ya no me volvió a decir nada.
Y cuando me pusieron la luz en los ojos, así como que no veía, así se me llenaban los ojos de luz.
(Mara. 11 años)

Escribo una parte de mi vida. Todo empezó cuando tenía siete años y medio, mi mamá se dio cuenta porque si estaba haciendo algo de pronto dejaba de hacerlo; o sea, me quedaba así como si estuviera pensando o distraído, me hablaban y no respondía. Cada día me notaban más, si estaba comiendo dejaba de hacerlo, me quedaba inmóvil unos segundos, también cuando estaba haciendo la tarea de la escuela de pronto dejaba de hacerla por segundos volvía y continuaba con mi trabajo como si nada hubiera pasado, mi mamá le decía a mi papá que no era normal lo que me estaba pasando y él decía que era distraído, mi mamá sabía que no. Cuando me llevó con el doctor (homeópata) que me estaba tratando por alergias le comentó lo que me pasaba: dijo que eran ataques epilépticos, me recetó fenitoína, empecé a tomarla y mi mamá notó que cada vez eran más seguidas las crisis. Recuerdo que mi mamá lloraba mucho, mi papá se hacía el fuerte, trataba de calmar a mi mamá, mis dos hermanos en el momento me abrazaban y lloraban; cuando volvía a la realidad todo era muy triste, mi familia estaba sufriendo mucho junto conmigo, pero me llenaban de amor: los quiero mucho. Cada día me avanzaba más, si antes eran dos o tres crisis después eran hasta seis o más; y en el momento me hacía pipí y cuando volvía al ver lo que me pasaba lloraba mi mamá junto conmigo. Decidió hablarle al doctor y exigirle una orden para hacerme el estudio de mi cabecita, me llevaron al Hospital Nava y el señor que me hizo el estudio le dijo a mi mamá que el homeópata no me iba a curar, que necesitaba llevarme con un neuropediatra, le recomendó al doctor Oscar Cambells, el 2 de junio de 2006 me llevaron con él; y el estudio que me hicieron mis papás estaban muy nerviosos mientras el doctor revisaba el estudio. Luego les dijo que no tenía tumor, que lo que me pasaba eran crisis de ausencia y que suspendiera inmediatamente el medicamento que estaba tomando, que no servía. Y me dio Epival 250 mg y dijo después de 10 días de tomarlo iban a ser menos crisis; recuerdo que el 19 de junio fue el cumpleaños de mi papá y le dije que el mejor regalo para él era que ese día ya no me dieran crisis, mi papá me abrazó llorando y todos lloramos de felicidad. Desde entonces estoy muy bien gracias al doctor y amigo Oscar Cambells a quien quiero mucho por haberme curado, con la ayuda de la virgen de Guadalupe que le pedimos mucho por mi salud. Me hicieron muchos estudios de mi cabeza, ya pasaron los tres años, el 9 de septiembre del 2009 “tercia de nueves” me dijo que ya no tomaría las pastillas. ¡Estoy muy feliz! Y también mi familia, ya tengo 11 años, curso sexto año B.

(Hiram. 11 años).