1 . Taller para padres

Como parte de las actividades académicas de las XVII Jornadas Regionales del Hospital Infantil del Estado de Sonora, se celebró en Nogales Sonora, el día 28 de mayo del presente, un taller para padres de enfermos con Epilepsia. De este taller recuperamos las experiencias que ellos han tenido con dicho padecimiento. Mismas que van desde falta de información, dudas, inquietudes en torno a la misma enfermedad, tales como: ¿qué es la Epilepsia?, ¿cuáles son las causas?, ¿de qué maneras se puede manifestar?, ¿a qué edad se diagnostica?, ¿si se puede controlar o eliminar?, ¿cuáles son los efectos de los medicamentos?, ¿qué hacer ante un ataque?, etc). Estas dudas no sólo se presentan en los familiares y pacientes, sino también en maestros e incluso en el mismo personal de salud.

Pasando por las dificultades en cuanto a carencia de recursos para hacer estudios, para traslados a esta ciudad de Hermosillo, debido a que no cuentan con equipo ni especialistas en su ciudad de origen. Hasta temores al rechazo de su pareja, de que los hijos puedan padecer la misma enfermedad. Incertidumbre en aquellos que padecen crisis de difícil control, temor de que estas crisis pongan en peligro la vida del paciente, lo incierto de su futuro.

El aislamiento, la vergüenza, el temor, el rechazo, la depresión, por quienes padecen la enfermedad. Las creencias que todavía prevalecen en los mismos pacientes acerca de su enfermedad como por ejemplo: “que casándose se le va a quitar”. Burlas de los compañeros, vergüenza de no ser una persona normal.

Así como dudas acerca de si realmente es epilepsia o se trata de otra enfermedad.

A continuación presentamos dichas experiencias descritas por los mismos padres, familiares, pacientes, maestros y personal de salud.