2. Análisis de temas relevantes

En resumen, sus crisis de ausencias las describen como: sentirse raro o mareado; estar como pensando, olvidársele todo, estar su mente en blanco sin pensar en nada y hablarles y no responder. Parado con la boca abierta; ver manchas o borroso, ver morado y luego negro, no recordar nada de lo que estaban haciendo. Botar mucho: el pie, salirle saliva por la boca. Sentirse rara: se le enchueca la cara, hacer ruido raro, intentar hablar y no poder; temblarle la mano, la boca se torcía, dolor de cabeza, sentir cosquillas en la espalda. Caerse en la silla, ponerse morada de labios y manos; no respirar, no parpadear por unos segundos. No escuchar nada; sentirse mareada y ver las hojas de los árboles muy borrosas y de un verde muy claro. Labios y uñas de las manos morados, retorcerse con fuerza y vomitar mucho, sintiéndose sin fuerzas y una gran angustia al ver a sus padres sufrir 1.

En cuanto a tomar medicamentos, para algunos resulta molesto; pero es algo que consideran indispensable porque se han dado cuenta que es lo que les controla sus crisis. Por lo que también refieren sentirse felices por no tener más crisis o en otros casos tenerlas pero con menos frecuencia. Destacan las narraciones sobre anécdotas de traslados a la dirección de la escuela, o de sus hogares, atravesando la ciudad para llevarlos al hospital, buscando sus familiares o testigos que sean atendidos por eventos que por lo general desconocen.

También quedó de manifiesto en sus relatos el desconocimiento de este tipo de epilepsia (no sólo de parte de padres y familiares también de maestros y médicos), y la angustia y sufrimiento de sus familiares y de ellos mismos por no tener información o no conocer a otras personas con este problema. Por esta misma razón, en ocasiones los familiares o maestros en sus escuelas lo interpretan como que el niño es distraído o indisciplinado porque no atiende cuando se le habla. Además, realizar maniobras poco recomendables cuando se presenta una crisis, como el introducir la mano en la boca del niño para que no se muerda la lengua 2, o darle a tomar brebajes de aspecto desagradable, en descomposición o incluso que pueden ser tóxicos. Asimismo, comentan situaciones bochornosas que han vivido al tener crisis como orinarse o defecar en sus pantalones, dificultades debido a la falta de control de las crisis por tomar un medicamento inadecuado, entre otras. Y, finalmente de la importancia de compartir sus preocupaciones, como lo señala Manuela en su texto: “porque le quitan un gran peso de su mente”.

1 Es importante aclarar que algunas de las descripciones corresponden a otros tipos de epilepsia distintos a las crisis de ausencias. Lo anterior, debido a que algunos de los niños cursaban con distintos tipos a la vez. Para una revisión y comparación entre las diferencias entre los tipos de epilepsia consultar el artículo: “Crisis de ausencia. Análisis clínico de 22 casos”, en este mismo boletín Contactando.

2 También han tomado otras acciones como llevar a los niños con curanderas en donde en ocasiones se atenta contra la integridad de los mismos niños; como fue un caso en el que se introdujo ajos en el ano de una niña para atenderla de su problema. O en otras, darles a digerir sin masticar el corazón entero y crudo de una liebre, el cascabel triturado de una víbora, la sangre cruda de un tecolote. Para una revisión en más detalle se puede consultar el artículo titulado: De expedientes y narrativas: mirada médica y experiencia del padecimiento en niños y adolescentes con epilepsia en Hermosillo, 2008.
Disponible en:
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1870-39252008000400006&lng=en&nrm=iso&tlng=es