2. Viviendo con Epilepsia: Narrativas de enfermedad

FAMILIARES

Yo he visto como han batallado con mi nieto desde hace un año, y va ha cumplir dos años en junio. Mi hija y mi yerno van a Hermosillo a hacerle estudios, pero en veces no tienen la manera para el costo de esos estudios porque se los hacen en Hermosillo. Lo llevan al Hospital DIF, y de ahí los mandan hacerle esos estudios y salen caros. En marzo tenían que llevarlo y por falta de recursos no pudieron llevarlo. Yo quisiera que me pudieran ayudar para seguirlo curando. Mi niño es mi nieto, y yo quisiera que mi niño se curara para que salga adelante, en esa su enfermedad y que se alivie pronto, con ayuda de todos y los mejores médicos y principalmente con la fe de Dios.

Tengo un hermano que sufre de convulsiones, antes le daban con tiempo de separación muy retirado, de un tiempo de 3 o 4 años de una convulsión por este periodo; ahora son más frecuentes, y con más tiempo de duración el ataque que ahora tienen que modificarle cada temporada el medicamento.

Al tratar de ayudarlo es más difícil por la cuestión de que ahora los ataques son más largos, por lo tanto, requiero de una orientación de cómo ayudarlo en cada crisis que él sufra.

¿Cómo saber cómo son las epilepsias, el grado de las mismas, conocimiento en general?

¿Quisiera saber por qué se están haciendo tan frecuentes los ataques?

El caso es familiar. Mi hermana sufre con problemas epilépticos, no muy ocasionales pero no acepta su problema. Se restringe ella misma a no querer salir, ir a la escuela por miedo a sufrir un ataque frente a sus amigos o novio.

A veces llora y dice que no va a poder superarse en la vida. Los que la queremos y la amamos en ocasiones no sabemos como ayudarla.

Tengo un hermano de 36 años que sufre ataques de epilepsia, y yo nunca he presenciado un ataque y ni quisiera presenciar porque siento que yo no aguantaría, y aparte no sabría qué hacer porque de igual manera no puedo estar ni salir con él por el temor del problema; y sobre todo que le han estado dando muy seguido, y quisiera saber como le puedo ayudar para cuando yo me llegue a quedar sola con él y así saber lo que tengo que hacer.

Durante la infancia crecí escuchando siempre lo mismo “no hagas enojar a tu mamá porque le va a pegar el ataque”. Debíamos mi hermana y yo hacer su santa voluntad. Con el paso del tiempo me di cuenta que los enojos y berrinches no le producían una crisis, las presentaba cuando tenía realmente un problema fuerte. Hubo un tiempo que tomaba el medicamento cuando ella quería, realmente lo hacía por creer que no lo necesitaba.

Mi mamá tiene un carácter difícil, es posesiva, celosa, autoritaria, cambia de actitud de un minuto a otro. Yo como enfermera con lo poco que sé estoy consciente de su problema y la entiendo. Sé que los medicamentos que utiliza forman parte de su manera de ser y actuar. Lo que nos hace difícil llevar su enfermedad es que ella jamás ha aceptado su enfermedad. Reniega de ella y la maldice por ser su enfermedad la que no le permite salir o movilizarse sola, por tener que depender de los demás.