2. Viviendo con Epilepsia: Narrativas de enfermedad

PACIENTES

Mis amigos se burlan de mí, me siento mal, me la paso llorando porque mis amigos se burlan, trato de ser una persona normal, pero en mi casa no me dejan salir sola y casi no salgo porque me da vergüenza. Yo tengo la esperanza de que voy a ser una persona normal, me siento mal, pienso que mi mamá sufre mucho y mi familia. Trato de ser buena persona pero no puedo. Mi mamá me dice que si la quiero ver en el cementerio pero es que me desespero porque estoy enferma. Espero que con los doctores me sanen como una persona normal. A mis compañeros yo les diría que a ellos les pasaría lo mismo yo no me burlaría porque es una enfermedad que a todos nos puede pasar. Me siento mal porque nunca se deben burlar de una persona mal, que no crean que ellos están sanos, porque todos podemos estar enfermos, en lugar de burlarse que me apoyen porque no es fácil tener esto.

Una vez fui con un especialista en E.E.U.U, y le dije que a mí me avisa cuando me va a pegar la epilepsia, entonces me dijo que las medicinas que yo estaba tomando eran de oquis pues yo sentía cuando me iba a pegar y me dijo que me tomara dos cuando yo sintiera que me iba a pegar y me estuvo dando resultado 2 o 3 meses y cuando fui con el médico familiar a pedir más pastillas me dijeron que eso estaba mal y siguiera tomando normal.

El problema es que a veces me siento bien incomodo del pecho que no me da tiempo de avisar.

Soy mecánico automotriz, desde los 16 a 17 años estoy con esto. Estaba platicando con mi madre cuando la vi alejarse de mi vista, desperté a la realidad 7 o 8 meses después. Me levantaba a comer y a ir al baño y volver a acostarme. Hasta veía a mi hermano que le daban los mismos ataques, pero a él se le quitaron. Hasta la fecha llevo tratamiento con medicinas pero sufro recaídas de vez en cuando. Como decimos los mecánicos “se le brincó la cadena de tiempo a uno”. Ahora tardo en recordar cosas pasadas, me he hecho muy olvidadizo, pero lo curioso que es en el trabajo no se me olvida, lo he desarrollado sin problemas. La última recaída fue hace 3 ½ meses atrás; llegué a confundir la realidad con fantasía. A la fecha me atiende el Dr. Coronado. El tratamiento ha sido largo como todos los demás. A ver con que medicamentos quedo a tomar, porque el Epamin lo he tomado por años. No manejo autos para no ocasionar problemas. La primera vez que empezó todo estaba platicando con mi mamá frente a frente y de repente la vi alejarse de mí empequeñeciéndose hasta que la perdí de vista, cuando desperté 7 o 8 meses después fue como si despertara de un día a otro. Y de ahí en adelante, médicos y medicinas de por vida, ni hablar, son cosas que pasan.

En cuanto a la manejada, el doctor me dijo que no lo hiciera y luego mi madre me quitó el carro ya que yo manejo muy rápido. Lo bueno de esto es que la familia lo batalla a uno, sin problemas. ¡Y que curioso ser mecánico y no poder manejar ningún auto!

El tratamiento para curar esta enfermedad me ha llevado con muchos doctores y todos me dan medicinas para curarme temporalmente pero al tiempo me vuelve a dar.

Yo no me acuerdo cuando pasa, y mis papás me preguntan y yo no recuerdo nada, nomás me acuerdo de que tengo miedo y me asusto mucho.

Al día siguiente me siento débil y sin fuerza, pasan unos 4 o 5 días para recuperarme y poder volver a jugar y la medicina es muy mala algunas veces. Se los platico a mis compañeros y ellos me dicen que tienen miedo de tener esta enfermedad y yo les digo que yo también tengo miedo.

Cuando me pasa eso, al día siguiente mi mamá me dice que mi abuelo tenía esta enfermedad y que a mi tía también la tenía y era de herencia, pero a mi tía le daba cuando estaba jugando y le dieron un tratamiento para que se curara.

Tomar cosas heladas me hace daño, pero yo pocas veces no les hago caso, y cuando me enfermo de las anginas es cuando me pasan más luego las convulsiones.

Me querían llevar a Hermosillo para que me viera un neurólogo y me dijera que es lo que tengo, nomás que no me llevaron. Y dice mi mamá que convulsiono desde chiquito.

He sabido que la epilepsia viene de un sueño y se quita con el mismo sueño ¿será cierto eso sí o no?

A mí me pega la epilepsia desde los 5 años, a los 18 o 20 me decían que casado se me puede quitar pero digo yo ¿a poco a los 5 años tenía que estar casado?

Cuando me pega me muerdo la lengua y siempre me ponen un trapo para no morderme. Una vez le comenté a un doctor y me dijo que era preferible que me pusiera un palo porque con el trapo me podía ahogar.

Me comentó mi primo como es que me comenzó la epilepsia. Que cuando yo estaba chico me gustaba jugar en la tasa del baño a los barquitos, un día mi bisabuela metió en la taza una culebra de plástico y cuando yo quise jugar abrí la taza y me asusté tanto que me fui caminando atrás y me fui a estrellar con algo y perdí el conocimiento.

Me pregunto ¿la epilepsia es curable sí o no; o sólo se controla , y por qué a unos les avisa y a otros no?.

Tengo que vivir de por vida con este problema. Por eso vengo aquí a ver que me aconsejan. Gracias por hacer estos programas que tanto nos orientan y nos ayudan. ¡Los felicito!